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Con “enfermedad rara”, más de 6 millones de mexicanos
En nuestro país existen alrededor de seis millones de personas con algún padecimiento conocido como “enfermedad rara”, y en la mayoría de los casos los pacientes están en peligro de muerte y/o invalidez crónica, expuso la diputada Mirna Esmeralda Hernández Morales.
Explicó que estos males también denominados como “enfermedades huérfanas”, tienen una baja incidencia en la población, pues para ser consideradas como tales solo pueden afectar a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Un ejemplo de ello, dijo, es el síndrome de Addison, padecimiento de tipo hormonal que deteriora a las personas por la destrucción paulatina de las glándulas suprarrenales, lo que causa anorexia, debilidad muscular y finalmente la muerte, explicó Hernández.
Otra enfermedad es el síndrome de Asperger, que consiste en una forma de autismo leve que requiere no solo de tratamiento farmacológico sino de una constante intervención terapéutica de tipo psiquiátrico y pedagógico, agregó.
La diputada del Partido Revolucionario Institucional (PRI) destacó que no se percibe ninguna estrategia gubernamental encaminada a informar sobre estos temas ni una política pública para la atención de enfermedades raras.
Mencionó que desde 2008, en México el último día de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras; sin embargo, no hay cifras oficiales que indiquen su prevalencia y mucho menos información acerca de dónde acudir para recibir un diagnóstico especializado.
El tratamiento, acotó, es sumamente caro y el diagnóstico requiere de una infraestructura muy específica, pues son indispensables pruebas de tipo genético a las que pocos tienen acceso debido a sus altos costos.
No todas las familias tienen los recursos económicos para hacerle frente a este tipo de enfermedades, ya que su tratamiento dura el resto de la vida, comentó.
La rareza de los padecimientos ha propiciado escasa investigación sobre su origen, lo que impide la búsqueda de un tratamiento específico, detalló.
Por ello, Hernández Morales adelantó que presentará un punto de acuerdo ante la Comisión Permanente para exhortar a la Secretaría de Salud a informar acerca de las estrategias y programas para la atención de enfermedades raras, así como las estadísticas de morbilidad y mortalidad relacionadas con estos males.
También para que se integre un comité dentro del sector Salud, a fin de dar atención integral y gratuita a este tipo de padecimientos, especialmente en el ámbito del diagnóstico oportuno, puntualizó.
Explicó que estos males también denominados como “enfermedades huérfanas”, tienen una baja incidencia en la población, pues para ser consideradas como tales solo pueden afectar a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Un ejemplo de ello, dijo, es el síndrome de Addison, padecimiento de tipo hormonal que deteriora a las personas por la destrucción paulatina de las glándulas suprarrenales, lo que causa anorexia, debilidad muscular y finalmente la muerte, explicó Hernández.
Otra enfermedad es el síndrome de Asperger, que consiste en una forma de autismo leve que requiere no solo de tratamiento farmacológico sino de una constante intervención terapéutica de tipo psiquiátrico y pedagógico, agregó.
La diputada del Partido Revolucionario Institucional (PRI) destacó que no se percibe ninguna estrategia gubernamental encaminada a informar sobre estos temas ni una política pública para la atención de enfermedades raras.
Mencionó que desde 2008, en México el último día de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras; sin embargo, no hay cifras oficiales que indiquen su prevalencia y mucho menos información acerca de dónde acudir para recibir un diagnóstico especializado.
El tratamiento, acotó, es sumamente caro y el diagnóstico requiere de una infraestructura muy específica, pues son indispensables pruebas de tipo genético a las que pocos tienen acceso debido a sus altos costos.
No todas las familias tienen los recursos económicos para hacerle frente a este tipo de enfermedades, ya que su tratamiento dura el resto de la vida, comentó.
La rareza de los padecimientos ha propiciado escasa investigación sobre su origen, lo que impide la búsqueda de un tratamiento específico, detalló.
Por ello, Hernández Morales adelantó que presentará un punto de acuerdo ante la Comisión Permanente para exhortar a la Secretaría de Salud a informar acerca de las estrategias y programas para la atención de enfermedades raras, así como las estadísticas de morbilidad y mortalidad relacionadas con estos males.
También para que se integre un comité dentro del sector Salud, a fin de dar atención integral y gratuita a este tipo de padecimientos, especialmente en el ámbito del diagnóstico oportuno, puntualizó.
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